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漸凍癥是一種罕見病,目前全球治療該病的手段和藥物十分有限,多數(shù)以對癥治療為主,且一般無法治愈。對于病友來說,除了使用藥物延緩病情發(fā)展,家庭康復(fù)護(hù)理也至關(guān)重要。
為了讓更多漸凍癥患者獲得科學(xué)、專業(yè)的家庭照護(hù),近日,京東健康攜手東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心、中華社會救助基金會,開展了暑期“抗凍”患教實操互動會,為漸凍人家屬及護(hù)理人員提供專業(yè)的夏季科學(xué)護(hù)理知識,讓大家足不出戶就能學(xué)習(xí)到飲食、胃造瘺護(hù)理及氣道管理等相關(guān)課程,幫助漸凍癥患者更好地度過炎炎夏日。
漸凍癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,在過去的幾十年里,人們對于這種疾病的認(rèn)知不斷提升,在護(hù)理手段上也有了較大進(jìn)步。本次暑期“抗凍”患教實操互動會,邀請了中國康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院神經(jīng)康復(fù)科李淑會護(hù)士長、福建醫(yī)科大學(xué)附屬福建協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科張麗微護(hù)士長、北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科周寶華護(hù)士長等多位專業(yè)醫(yī)護(hù)人員,針對“夏季ALS綜合護(hù)理”、“夏季ALS飲食調(diào)配與胃造瘺護(hù)理”等進(jìn)行了專業(yè)講解,并針對患者提出的問題進(jìn)行了詳細(xì)解答,共吸引了一百多位漸凍癥患者家屬及護(hù)理人員參與。
本次互動會活動由京東健康聯(lián)合中華社會救助基金會發(fā)起的“天南星醫(yī)療健康發(fā)展公益項目”出資舉辦,并得到了京東“愛心東東”店鋪的大力支持?!皭坌臇|東”是在京東公益平臺支持下,由京東健康聯(lián)合品牌店鋪共同發(fā)起的公益捐贈服務(wù),參與“愛心東東”的店鋪能夠以自定義金額銷售捐的形式,支持公益項目發(fā)展。
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